Почему

Автор Екатерина Лимонова и Татьяна Лимонова

Екатерина Лимонова, которой поставили диагноз нейросенсорная потеря слуха в возрасте 36 лет, делится своим опытом, в качестве руководства и примера для всех людей, которые желают преодолеть любые препятствия.
Екатерина Лимонова, получившая высшее образование и добившаяся профессионального успеха, даже не подозревала, что ее слух был значительно ниже среднего. В книге «Почему» она начинает путешествие через свой собственный жизненный опыт, от трудного детства в Советском Союзе в 1980-е годы к ее нынешней жизни в Великобритании, где ей и ее сыну был наконец-то поставлен диагноз.
Благодаря ее обучению, и тому, что она знала из своего опыта, автор предлагает уникальный и практический взгляд на то, как понимать и помогать детям с нарушениями слуха и другим особым образовательным потребностям.
«Почему» — увлекательное и трогательное произведение, позволяющее нам увидеть мир с другой точки зрения, лучше понимать чувства людей с нарушениями слуха, и осознать, что ни одно препятствие не является непреодолимым, если есть мотивация для достижения своих целей.

• Язык: Русский
• Издатель: Medialuna
• Дата выпуска: 22 дек. 2023 г.
• ISBN: 9788412758481

Предварительный просмотр книги

ПРЕДИСЛОВИЕ

Предисловие

Идея этой книги…

Впрочем, нет, об этом позже. Начнем со статистики.

Знаю, что это может быть скучно и большинству читателей совершенно не интересны цифры, но они реально заставляют задуматься. Так вот, в настоящее время более 5% людей в мире страдают той или иной степенью потери слуха. Многие из вас думают, что в вашем окружении нет таких людей или сразу возникла мысль, что это очень маленькая цифра и ко мне это никак не относится, но по данным Всемирной Организации Здравоохранения к 2050 году нарушением слуха в той или иной степени будет страдать каждый четвертый человек на земле. Теперь элементарная математика: если ваше окружение, например, 40 человек (родственники, друзья, сотрудники, коллеги, ученики и т.д.), то уже 10 человек попадают в эту категорию. А если ваше окружение 80 человек, то это уже 20 человек. Может быть в вашем окружении людей с потерей слуха больше, чем вы думаете.

Мне бы хотелось, чтобы у вас возникло желание прочитать эту книгу, а не поставить ее на полку или оставить в магазине. Чтобы вы взглянули на этот мир другими глазами, могли понять ощущения людей с потерей слуха.

Жители мегаполисов живут не только в сумасшедшем ритме жизни, но и в постоянной повышенной шумовой вибрации. Это не новость и может быть, вы замечали, что, если долго находитесь в тихом месте, выйдя на улицу, вам необходимо несколько минут, чтобы адаптироваться к , к постоянным громким звукам. А это колоссальная нагрузка для человеческого мозга! Огромный расход энергии! А что делать, если среди всего этого шума надо еще выхватывать звуки, слова при разговоре с кем-то. Сколько ваших сил и энергии тратится на этот, казалось бы, обычный каждодневный процесс. Поэтому и говорят, что в больших городах люди быстро устают, эмоционально выгорают…

Это не значит, что нужно переселяться из больших городов в сельскую местность, я просто хочу, чтобы вы задумались о себе и людях, находящихся рядом. А представьте, насколько огромные усилия предпринимает человек, который имеет проблемы со слухом чтобы различить слова среди общего шума.

Думаю, что пришло время знакомиться. Меня зовут Катерина, на момент написания книги мне 41 год. Я родилась в России, вернее в Советском Союзе в далеком 1980 году где не живу уже более 11 лет. Также жила в Испании и Андорре. В 2015 переехала в Англию с мужем и детьми, а в 2016 году, в возрасте 36 лет мне поставили диагноз врожденной нейросенсорной тугоухости 2-3 степени. Не только мне, но и одному из моих сыновей. Об этом я позже расскажу в своей книге. Так вот, 36 лет своей жизни я прожила с потерей слуха, но без слуховых аппаратов, не зная и не догадываясь об этой своей особенности. Закончила обычную российскую школу с хорошими отметками, получила два высших образования по специальностям экономиста и дефектолога. Являюсь дипломированным сурдопедагогом.

Дополнительно говорю на двух иностранных языках. Я мать пятерых детей. Пережила два развода. За плечами карьера бухгалтера, финансиста в крупной Российской компании, а если вы читаете эту книгу, то еще и состоялась как писатель.

Идея этой книги возникла во время обучения работе с детьми с ограниченными возможностями здоровья, и я поняла, что большинство из прочитанных мною книг основаны на теоретических исследованиях, а мизерная часть из них написана на практике.

В лучшем случае, они основаны на опыте работы с детьми и взрослыми с нарушением слуха (и то это очень маленький процент).

Практически нет литературы, которая передавала бы все чувства слабослышащего ребенка, сомнения, страхи, процесс развития и его восприятие мира изнутри. Как говорится, взглянуть на общую картину глазами человека, который слышит звуки мира особенным образом.

Существуют статистические нормы для детей с особенностями развития, но я уверена, что они не универсальны и нельзя их применять ко всем. Нельзя этими нормами ставить барьеры ребенку в его развитии. У каждого человека свое восприятие мира. Нет идеальных или «нормированных» людей. В моем окружении есть пара человек, которым был поставлен диагноз глухота, высокая степень миопии (это подобно слепоте), но они своими желаниями, силой характера и с помощью близких разрушали эти барьеры, мешавшие росту и развитию.

Я хочу донести мысль что каждый человек с подобными «дефектами» может развиваться, творить и вносить в мир что-то новое и светлое.

Да, возможно, люди с потерей слуха не смогут полететь в космос, но есть очень много других замечательных профессий, каждый может найти себе достойную пару, создать большую и крепкую семью. Мне очень хочется, чтобы те, кто находятся рядом с таким человеком, поняли, что это не дефект! Нет, это не проблема, которую надо решать или еще хуже, страдать от этого. Это всего лишь особенность, с которой можно жить полноценной жизнью. Главное любовь и поддержка близких, которая необходима этому человеку больше чем остальным. Верьте в него и в то, что у него все получится.

Возможно, я не смогу ответить на все вопросы в своей книге, но я очень надеюсь, что может быть что-то прояснится, или эта книга станет началом моего писательского пути. У меня нет многолетнего опыта работы дефектологом, но у меня есть 40-летний собственный опыт жизни и это 24/7 365 дней в году… Вы не найдете в этой книге рекомендации по слухопротезированию или кохлеарной имплантации, вы найдете мои чувства, мои размышления и советы, которыми каждый волен воспользоваться по своему усмотрению. Мне бы хотелось, чтобы читатель попробовал почувствовать то, что чувствовала я, задумался и, может быть, что-то изменил в себе или вокруг себя, потому что я искренне открываюсь перед вами. Из-за этого иногда может казаться, что все написано слишком эмоционально, но это моя жизнь и я ее так чувствую, а может будет наоборот слишком сухо, неэмоционально, но я такая, какая есть. Еще я хочу, чтобы эта книга была легка в прочтении независимо от возраста, социального статуса и других общественных стереотипов. Прочитайте, посмотрите, может быть, узнаете что-то о себе или заметите в поведение своего ребенка что-то важное.

Книга состоит их четырех глав:

•в первой я расскажу о себе и свою историю жизни;

•во второй будут истории о родителях с особенными детьми, об этапах принятия диагноза, о стереотипах поведения;

•в третьей главе быть может найдете ответы на возникшие ранее вопросы;

•в четвертой поговорим о взрослых людях с потерей слуха.

Ну что ж, начнем, пожалуй.

ПРОЛОГ

–– Пролог от Татьяны

Универсальный язык ребенка — это гуление и лепет. Слово «мама» стало первым осмысленным словом, слетевшим с моих губ. Честно говоря, я не думаю, что смогу когда-либо достаточно отблагодарить свою маму за все, что она сделала для меня как в моем академическом, так и в общем развитии, поэтому моя глава в книге посвящена исключительно ей. Странно, что такое глубокое чувство можно выразить всего тремя словами:

«Большое спасибо, мама».

И, возможно, еще более сильное чувство:

«Я люблю тебя».

Но дискуссию на эту тему мы отложим на потом.

Я всегда была очень любопытным человеком. По словам моей мамы, я начала говорить в очень раннем возрасте и сразу связно, используя полные предложения. Это неудивительно, поскольку, согласно моим познаниям в области лингвистики, дети обладают врожденной способностью выражать свои мысли грамматически правильно, как только они вступают в контакт со своей бессознательной способностью обрабатывать язык и пользоваться им. Хотя говорила я поначалу не идеально. Часто заменяя звук «x», как он называется в фонетическом алфавите, звуком «ф». Это означало, что слова типа «хомяк» звучали как «фомяк». Причина этого неясна, так как у меня не было проблем с произношением других звуков. И моя мама предполагает, что я это делала для развлечения. А я полагаю, что для ребенка в процессе его раннего развития язык просто не является приоритетом. Так или иначе, когда я стала чуть старше? проблема исчезла, и «фомяк» стал далеким воспоминанием.

Поэтому, с моей точки зрения , хотя и крайне важно при наблюдении за ребенком выделять градации его когнитивного развития: норма, ниже нормы и выше нормы, — этой системы классификации недостаточно для описания индивидуальности каждого малыша. Особенно если сосредотачиваться на причине, а не на следствии. Дети намного сложнее, чем мы думаем. Стремление вписаться в «норму» часто бывает стрессовым и даже опасным для них. Например, в России очень распространено обследование у логопеда перед поступлением в детский сад. Такое обследование прошла и я. Несмотря на вышеуказанные фонетические «ошибки», которые, по правилам, требовали посещения занятий с профессионалом, я с ними справилась сама, а в отчете логопеда было указано, что мое речевое развитие выше нормы… Интересно, а что бы он сказал, если бы обследование проводилось тогда, когда я говорила с ошибками?

Должна сказать, что я из русскоязычной семьи. Оба моих родителя являются носителями русского языка. И они всегда говорили мне о важности владения им, даже когда мы переехали на другой конец света. И я это очень ценю, поскольку знание языка позволяет мне не отрываться от своих корней и общаться с остальными членами моей семьи, которые живут в России сегодня.

Когда мне было 15 лет, моей маме был поставлен диагноз «слабослышащая с рождения», что могло являться одной из причин моих ранних ошибок в произношении звуков (обратите внимание на важность причины, а не следствия). Я, конечно, ничуть не виню маму за свои незначительные детские «оговорки», она тут ни при чем. А вот профессионалы должны помнить, что четкое произношение звуков языка является ключом к общему развитию речи ребенка. Дети учатся у своих собеседников, которым они изначально подражают. После трех лет ребенок проводит больше времени в детском саду и в школе, чем дома. Поэтому крайне важно, чтобы у воспитателей и учителей была четкая дикция при общении с детьми, что поможет развитию их слуха. И эта дикция должна охватывать все фонетические единицы языка, что было доказано в ходе различных исследований. Но я не буду останавливаться на этом. Лишь добавлю, что ухо и разум малыша открыты для всех звуков, существующих в МФА (Международном фонетическом алфавите), и только когда ребенок ограничен общением на одном языке, он может утратить способность имитировать звуки другого. Например, взрослому англичанину очень трудно воспроизвести четкий звук «р», так как его органы речи просто не развиты для этого.

Моя страсть к литературе — это еще одно качество, за которое я должна поблагодарить свою маму. Мы много времени проводили за чтением классической русской литературы и поэзии. Сначала я запоминала только последнее слово каждого стиха. Вскоре начала декламировать целые стихи перед всей семьей. Это превратилось в очень популярную форму развлечения на наших семейных сборах за общим столом. В настоящее время я иногда посвящаю себя сочинению стихов — на тех трех языках, которые я знаю и на которых мне нравится писать, — помимо русского, это французский и каталанский. И еще меня очень интересует способность ребенка, человека запоминать и использовать вербальную информацию. Например, двухлетний ребенок усваивает около 200—300 слов в день. Я не хочу вдаваться в «технические» подробности этого процесса, так как для этого, безусловно, потребуется целая книга. Но здесь интересно то, что, как я где-то слышала, мозг человека, если сравнить его со сложной компьютерной системой (возможно, сравнивают именно с ней, так как у нас нет достаточных данных, чтобы объяснить функции мозга, а потому мы привязываем их к чему-то, что нам понятнее, что мы сами создали), способен накапливать информацию объемом 2,5 петабайта. Около миллиона гигабайт на петабайт — огромный объем, который я не могу ни с чем соотнести. Какую часть этого объема занимает язык или языки, которые мы знаем?

Что касается памяти, то, полагаю, именно развитие этой высшей психической функции с раннего возраста позволило мне освоиться в дальнейшем с новыми для меня языками. Как только мне едва исполнилось два года, я пошла на свои первые групповые занятия по английскому языку. Они проводились в игровой форме, но, как оказалось, не были бесполезными. Я помню, как пришла в квартиру одной дамы и играла с другими детьми, а она спрашивала нас, как разные предметы называются по-английски. Тогда я впервые подумала, что плохо умею рифмовать, потому что, когда меня попросили найти английское слово в рифму с моим именем Татьяна, я ничего не смогла придумать. Все слова, которые приходили мне в голову, были на русском. Думаю, я не смогла сразу установить взаимосвязь с английским языком. И была очень расстроена, когда моя учительница как альтернативу предложила слово «банан». Это заставило меня смутиться. Посмотрим, смогу ли я в такой ситуации сгенерировать рифмы для Татьяны? Банданы, саванны, Ганы, Индианы... Не так уж плохо, взаимосвязь уже есть. Здесь важно отметить, что в моем словарном запасе было по два слова для обозначения предметов вокруг — русское и английское. Интересно также, что я гораздо быстрее запоминала английское название того, что мне или больше всего нравилось или, наоборот, того, что очень не нравилось. Смешно, но овсянка была одним из легко запомнившихся, и попробуйте угадать, к какой категории она относилась и к какой относится до сих пор.

Еще одним занятием, сыгравшим ключевую роль в развитии моей памяти, была музыка. Я начала играть на фортепиано в шестилетнем возрасте. Ну, не то чтобы играть... Отчетливо помню, что на первых занятиях мне не довелось сыграть ни одной ноты. Когда я впервые вошла в квадратную комнату, где учительница музыкальной школы сидела перед пианино, то пришла в трепет от этого черного инструмента. К моему разочарованию, следующие несколько уроков мы потратили на то, чтобы научить меня держать руки. Учительница закрыла крышку клавиатуры и дала мне два шарика для пинг-понга. Я держала эти шарики в ладонях над закрытой клавиатурой, сжимая их не слишком сильно и не слишком слабо, чтобы они не выпали, и делала вид, что играю. И так до тех пор, пока учительница не сказала, что я готова. Я уверена, что плакала каждый раз, выходя из класса. И только благодаря маминой поддержке я не сдалась. После нескольких месяцев упорных трудов у меня, я бы сказала, стало неплохо получаться. И в следующем году я даже сыграла на концерте в музыкальной школе, став самой молодой ученицей, которой позволили выступить. К сожалению, я перестала играть на фортепьяно в подростковом возрасте, но недавно снова взялась за игру, чему очень рада.

Перенесемся в мои первые школьные годы. Мне очень повезло, что у меня есть мама, которая верила в меня и поощряла к учебе, поэтому я, сдав определенные экзамены, пропустила первый класс и сразу пошла во второй. Самым трудным в школе для меня было научиться обобщать, синтезировать сложную историю, сосредотачиваясь на основных идеях, а не на мелких деталях. На это у меня ушло несколько месяцев, как и у большинства детей. Я, например, очень хорошо помнила, что у героини были кудрявые волосы и она была одета в синее платье, но не понимала, что большая часть этой информации не имеет значения при составлении пересказа. В России умение обобщать и пересказывать играло важную роль со второго класса. Я никогда не забуду, как нам дали задание прочитать на каникулах книгу «Чиполлино» и большая часть класса прочитала только первую главу. Я — в том числе, так как книга меня не особенно увлекла. Учитель попросил каждого из нас пересказать любимую главу. Разумеется, «любимой главой» у большинства учеников оказалась первая. Моя фамилия, начинавшаяся на «Л», была в середине списка учеников, составленного в строгом алфавитном порядке. Поэтому, когда очередь дошла до меня,